Fiets ook voor Stichting Ushersyndroom!

0 fietsers steunen ons voor € 0,-
Stichting Ushersyndroom

Stichting Ushersyndroom

Waarom is het belangrijk dat je voor ons in actie komt?

Ushersyndroom is een zeldzame progressieve ziekte waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden. Vanaf tienerleeftijd worden zij ook nachtblind en neemt het gezichtsveld af tot een zeer kleine kokervisus alsof je door een smal rietje kijkt. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doofblind. Ushersyndroom heb je niet alleen, het heeft ook grote impact op de naaste omgeving. Met jouw sponsorgeld en donaties kunnen we hoopvol onderzoek financieren en zo samen het proces van doof en blind worden door Ushersyndroom stop zetten. Kinderen die nu geboren worden hoeven dan helemaal geen beperkingen in horen en zien te ervaren en volwassenen met Ushersyndroom hoeven dan niet hun allerlaatste restje aan gehoor en zicht te verliezen.

Wat doen wij met de opbrengst van jouw actie?

Met het geld wat jij hebt opgehaald tijdens de Vierdaagse, kunnen wij heel hoopvol onderzoek financieren zodat er een behandeling komt voor Ushersyndroom. De afdeling KNO van het Radboudumc, recentelijk benoemd tot het landelijk expertise centrum voor Ushersyndroom, is bezig om een genetische therapie te ontwikkelen voor Ushersyndroom.


Hierbij werken zij intensief samen met Oogheelkunde van het Radboudumc en daarnaast ook op internationaal niveau. Vanuit het genetisch laboratorium van de afdeling Hearing & Genes zijn de eerste positieve resultaten gemeld die aanknopingspunten bieden voor een mogelijke stopzetting van de afname van het zicht en gehoor bij Ushersyndroom.


Ook is er de ambitie een database voor Ushersyndroom te ontwikkelen ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Kijk voor meer informatie op onze website. www.ushersyndroom.nl

Hoe helpen we jou?

 Zet jij je tijdens de Vierdaagse in door sponsorgeld te verzamelen voor Stichting Ushersyndroom? Dan zetten wij ons ook in voor jou! Je kunt op deze site je eigen sponsorloopactie aanmaken en wij zullen deze ook promoten op onze eigen website en social media kanalen zoals Twitter en Facebook



  • Je kunt van ons tips en een toolbox krijgen met allerlei promotiemateriaal zoals flyers, folders en Usherbrillen. 

  • Je krijgt een prachtig shirt met ons logo erop.

  • De hele week wordt je gesupport door enthousiaste vrijwilligers van Stichting Ushersyndroom tijdens de Vierdaagse. Zij zullen goed zichtbaar zijn op een ludieke wijze. 

  • Op vrijdag is na de finish nog even gelegenheid voor een hapje en een drankje. Natuurlijk is er dan ook gelegenheid om je cheque te presenteren.

Contactgegevens

Stichting Ushersyndroom

E-mail: info@ushersyndroom.nl
Website: https://www.ushersyndroom.nl



Wij fietsen voor Stichting Ushersyndroom